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【南方都市报】“阿凡达女孩”又来了!脸上曾长肿瘤不敢出门,8年后她交了男友

发布时间:2018-10-30 17:21:27本文来源:

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因为脸部长了巨大肿瘤,看起来像一个夸张版的“阿凡达”,无论走到哪,她都只能用粉红色的盖头遮掩。浙江省庆元县的“阿凡达”女孩吴小燕的故事,在8年前曾引起广泛关注。

2010年,在中山大学附属口腔医院做完那场“惊心动魄”的手术后,她终于与肿胀的脸部说再见,回归到了正常的生活。

近日,她再次来到医院进行复查,给医生带来了锦旗,准备修一下她稍有点歪的鼻子。

让大家惊喜的是,曾经觉得“没人要”的小燕,这次还带上了男朋友

男友大她11岁 “人对我好,年龄没有关系”

隔着一段距离,就能听到病房里吴小燕的笑声。面对记者,她握着中山大学附属口腔医院药学部副主任郭江的手,有些许紧张。但时不时就爆出清脆的笑声。

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吴小燕。

去年11月,她经人介绍,认识了现在的男朋友叶林淼。叶林淼大她11岁,腿脚不太利索。第一次见面,虽看不到脸,“但听到他的声音,觉得还可以”,两人逐渐确定了关系。

在叶林淼眼里,小燕善良,开朗可爱,性格非常独立。小燕偶尔发下脾气,叶林淼也表示“很理解”,“她看不见,肯定会觉得世界有点不公平。而且我的腿脚也不方便,更容易体谅她。”

母亲去世后,父亲因为工作,很少陪在小燕身边,她只能一个人独居。有了叶林淼的照顾,小燕的生活开始变得不一样:有人帮她买东西了,出去玩也有人陪伴了,“他对我很细心。只要人对我好,能照顾我,年龄没有关系。”

这次来广州复查,叶林淼特意请了一个月的假,带着她,坐了十几个小时的车。那个曾经说“我这样子,谁会看得上我”的女孩,不再是一个人。

因脸部有巨大肿物 她平时不愿意洗脸

在小燕的脸上,还能看到些微手术前的影子。

  “打开一看吓我一跳”,中山大学附属口腔医院口腔颌面外科主任廖贵清教授记得,在2010年,他被邀请到外院去给吴小燕会诊时,她盖着盖头。揭开盖头后,她的脸让人感到震惊,“说实话我没见过(这么大的肿物)。”随后,他决定,将小燕带回到广州进行治疗。

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因患有骨纤维异常增殖症,她的脸从8岁时就开始长出巨物。

当时的吴小燕22岁,正是女孩子最爱美的年纪,但因为患有骨纤维异常增殖症,从8岁开始,她的脸部开始肿胀。最后,肿瘤和颅脑几乎是一样大。她的鼻梁已经被肿瘤撑塌了,眼睛也被横亘在中央的肿瘤挤到了两侧。

小燕曾经试图就医,但当时的医疗条件仍匮乏,医生多表示“不能治”,就这样,肿瘤与她共生共长了这么多年。

因为肿瘤压迫到视神经,小燕失明了,鼻子受侵变形无法通气。看不见、闻不到,连说话、吃饭都相当费劲。


为了不惊吓到周围人,无论走到哪,她都只能用粉红色的盖头遮掩,“为什么别人都那么漂亮,只有我那么丑?以前我都不愿意洗脸,因为摸到脸,肿瘤还在,就觉得很伤心。”小燕说。

更为严重的是,这个肿物极易出血,小燕曾经拌倒后磕破脸部,当即出血约1000ml,相当于小燕身体1/3的血量,紧急被送到当地医院抢救。

“如果不做手术,肿物压迫大脑,会严重影响她的生存。肿物如果大出血,也可能会随时剥夺生命。而且她不敢见人,生活质量受到很大影响。”廖贵清说。

手术数次接近休克 全身换了3遍血

但要做这台手术,不论是医生,还是小燕,都需要勇气。

“如果以我现在的状态去做当年的手术,恐怕会有点犹豫,我会想,自己以后几十年的名声是不是就没了。”廖贵清感慨。

多学科团队研讨时,列出了手术的三大难点:肿物范围巨大,血供丰富,出血快且多;涉及颅脑、眼球、颈内动脉,海绵窦等多器官与重要神经血管,解剖非常复杂;面部严重畸形,外形恢复困难。

手术前一天,小燕突然嚎啕大哭,她很害怕,“甚至不想做了”。

与预判无异,手术过程“惊心动魄”。手术中,肿物如同海沙一样,软绵绵的没有边界,而鲜血则像是海沙里涌出来的一样,出血凶猛并且很难止血。

小燕的血压一度掉到30/20mmHg,数次接近休克,在麻护团队强大的支持下,廖教授只能做一会手术,填塞一会,在时间的夹缝里,将肿物大块切除。“当时,手术台上有医生脸都铁青了。”廖贵清说。

最后,医生将小燕残存的上颌骨复位,再造了鼻子,并植入金属钛网支撑眼球,复位五官,相当于重塑了一张正常的脸。手术总出血量近10000毫升,约等于全身换了3遍的血

高难度的手术持续了9个多小时,专家成功摘取脸部2公斤多的巨大肿瘤,术后小燕的鼻子、眼球不再异位,鼻腔恢复了呼吸的功能,能正常进食。

她也终于掀开盖了十多年的盖头。

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术后8个月复诊,基本恢复正常人的容貌。

愿望是以后跟男友一起过好日子

术后回到家,有人评价:小燕像是变了一个人,漂亮多了。她终于可以一天洗好几次脸,摸到自己不再凸起的脸,就觉得安心,“以前不敢出门,怕吓到人,现在满大街都敢去了。”也有人开始给她安排相亲。

2010年到现在,小燕两次回到医院复查都显示,她的恢复情况良好。因为手术时,鼻子是用脑盖的骨头重做的,稍有点弯,小燕打算这次借机纠正一下。

她不仅给医院送了一面锦旗,还带着她织的围巾送给廖贵清和郭江。2012年复查时,她就曾带来围巾,但这次的材料更暖和,所以她重新织了几件,还选了自己最爱的颜色。刚开始,她有点担心医生会嫌弃,但郭江却说,“这是我收到的最好的礼物。”

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吴小燕和男友,跟廖贵清合影。

2012年复查时,廖贵清就曾说,希望小燕下次带男朋友来。愿望成真了。

交了男朋友后,小燕的生活进入新轨道,她偶尔会打电话问郭江,如果自己结婚、生孩子,是否会将疾病遗传给孩子,“我的愿望是,以后跟他在一起过好日子。”

“虽然不知道怎么表达,但所有帮助我的人,我都会记在心里。”小燕说。

如不复发过大 “阿凡达女孩”可带瘤生存

廖贵清介绍,骨纤维异常增殖症是一种骨发育异常疾病,小燕的骨小梁被大量纤维组织替代,而致骨形成障碍并异常增殖,这一疾病好发于颅面骨与长骨,在X线表现为边界不清的磨砂玻璃样改变。

廖贵清说,小燕在上次手术时摘除了90%的肿瘤,“90%已经让她都走在死亡线上了,如果拿掉100%,风险太大了。”

随着年龄的增大,这一肿瘤的生长速度变得非常缓慢,直到停止生长,廖贵清说,该肿瘤不会转移,但依然有复发风险。接下来小燕需要一直观察肿瘤是否复发,“除非复发过大才需要修正,不然她可以带着肿瘤,一直正常生存下去。”

廖贵清说,如果小燕当时发现当时视力下降时,就进行检查找出病因,也不会至此。他也提醒其他患者,如发现类似异常要及时就医。

采写:南都记者 阳广霞 实习生 魏旭 通讯员 李雅伦

编辑:广粒