口腔科普

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【新快报】得了怪病脸像外星人!女孩广州手术成功回归正常生活

发布时间:2018-10-30 17:25:29本文来源:

原文链接:http://app.myzaker.com/news/article.php?pk=5bcd5eac1bc8e0960b000170


8 年前,因为脸部中央有个巨大凸起,浙江省庆元县女孩吴小燕被称为 " 阿凡达女孩 ",出门必须用盖头蒙着脸,否则就会引起异样目光。

她的 " 怪病 " 最后在广州被诊断为骨纤维异常增殖症。接受难度极高的手术后,小燕的外观得以接近正常人,找到了工作,也找到了男朋友。

日前,她再回到广州做了鼻外形纠正手术。

小燕 9 岁时双目失明,面部变形,嗅觉逐渐丧失,辗转当地医院几年,仍没能搞清楚究竟是得了什么怪病。随后数十年间,小燕面部畸形膨隆,五官逐渐移位,双侧眼球分开约两个巴掌大,鼻子受侵变形且无法通气,整个脸部的肿物与脑袋一样大,这让她根本不能融入社会。

颅颌面严重变形的小燕,为了不惊吓到周围人,无论走到哪,她都只能用粉红色的盖头遮掩。

更为严重的是,这个肿物极易出血,而且是喷涌而出的鲜血。小燕曾因拌倒磕破脸部,当即出血约 1000ml,相当于小燕身体 1/3 的血量,紧急送到当地医院抢救。

抢救是成功了,但这个面目全非的女孩怎么办呢?

在全国多个城市、多家医院会诊后,中山大学附属口腔医院口腔颌面外科廖贵清教授决定将她带到广州做手术。" 治疗的目的是挽救生命,改善吃饭、睡觉、呼吸、讲话的功能,改善容貌和提高生活质量。"

经影像评估,小燕面部肿物有 10cm*15cm 大小,与她的头颅一样大,且血供极其丰富。如不及时手术,肿物压迫大脑,严重影响其生存;另外,肿物大出血也可能会随时剥夺小燕的生命。因此,这个手术治疗迫在眉睫。

2010 年 3 月,22 岁的小燕接受了颅颌面肿物切除手术。经病理活检,小燕颅颌面的肿物诊断为:骨纤维异常增殖症。" 骨纤维异常增殖症是一种骨发育异常疾病,其骨小梁被大量纤维组织替代,而致骨形成障碍并异常增殖,这一疾病好发于颅面骨与长骨。" 廖贵清介绍。

在多学科支持下,廖贵清教授团队手术切除了小燕的颅颌面肿物,再将小燕残存的上颌骨复位,再造了鼻子,并植入金属钛网支撑眼球,复位五官,重塑了一张正常的脸。总出血量近 10000 毫升,约等于全身换了 3 遍血。

手术后,小燕的鼻子恢复了,眼球摆在了正常的位置,同时鼻腔恢复呼吸的功能,口腔能够正常进食,基本解除了大出血的风险。

今年 10 月,吴小燕再次来到中山大学附属口腔医院复诊,面部已恢复正常,重返社会,和普通人一样生活。

" 她现在除了无法恢复视力外,其他和常人没有太多区别。" 廖贵清称,考虑到风险,肿瘤只切除了 90%,但这种肿瘤随着年龄增大生长缓慢,只要定期复查随访可防复发。