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【南方日报】“怪脸女孩”在广州成功“换脸”,8年后她带着男友来见救命恩人

发布时间:2018-10-30 17:23:13本文来源:

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“过去我每天都不敢洗脸,摸到会很心痛。手术后,我早上也洗,晚上也洗,特别开心。”在中山大学附属口腔医院的病房里,有着一张“怪脸”的30岁姑娘吴小燕欢声笑语。

八年前, 她来到医院时,用衣服盖着头,不敢以真面目示人,脸中央的巨大肿瘤撑得她的脸不似人形,双目失明、鼻子无法呼吸,随时有生命危险。冒着巨大的风险,医生为她切除了面部90%的肿瘤,并为她“重造”了一张脸。

差点死在手术台上的“怪脸女孩”重新融入了社会。近日,她回到医院复诊,还带着男友来见救命恩人们。此次出院后,她就要结婚了。

2010年做手术前的小燕

2010年做手术前的小燕

脸部肿物“蚕食”了她的整张脸

吴小燕来自浙江省庆元县一个农民家庭,从小长得美丽可爱。但在九岁时,命运开始了对她和家人的残忍折磨。

她开始逐渐双目失明,脸上却有肿物越长越大,似乎要“破土而出”。她只能放弃读书,父亲带她辗转求医,当地的医生诊断她为“视神经瘤”,认为这种病“治不了”。无奈,小燕只能回到家中,她躲起来再也不出门。

在随后的10多年里,小燕面部畸形膨隆,五官逐渐移位,双侧眼球分开约两个巴掌大,鼻子变形且无法呼吸,脸部的肿物与脑袋一样大。

更为严重的是,小燕看不见,还要帮父亲承担部分家务,日常难免磕磕碰碰,一旦碰撞面部的肿物导致出血,她就会有生命危险。曾经她因绊倒而磕破脸部出血约1000ml,相当于全身约1/4的血量,紧急抢救才捡回一命。

2010年3月,在当地热心人士们的帮助下,小燕来到中山大学附属口腔医院治疗。

中山大学附属口腔医院口腔颌面外科主任廖贵清教授推翻了以前的诊断。原来,小燕患的是“骨纤维异常增殖症”,这是一种骨发育异常疾病,原本应该发育成骨头的骨纤维异常增殖,形成巨大的肿瘤“蚕食”了她的面部。

手术8个月后复诊,她基本恢复了正常人的容貌

手术8个月后复诊,她基本恢复了正常人的容貌

一场惊心动魄的手术,医生为她重造了一张脸

面部的肿物压迫了大脑,严重影响生存。肿物一旦出血,随时剥夺小燕的生命。必须要做手术,才能救小燕。

但做手术无论是对医生还是对小燕自己,都需要巨大的勇气。

手术需要把小燕的脸从正中切开,切除肿瘤。失去了支撑的脸更加恐怖,那就要取一段颅骨来重塑鼻子,用钛网来兜住眼球,将挤压到下方的下颌骨复位,简单地来说就是要用钛网等材料,为小燕“重造”一张脸。

肿物范围极大、出血快且多,更涉及颅脑、眼球、颈内动脉等器官与重要神经血管,一不小心就带来功能丧失乃至生命危险,更别说还要考虑为她恢复脸部的正常外形。

“当初我也是凭借着初生牛犊的勇气,如今可能会有更多顾虑。”回忆起8年前这场惊心动魄的手术,廖贵清感慨,要是今天,自己可能也不敢做这台手术。

在手术前一天,小燕也害怕得嚎啕大哭,直呼“不想做手术”。

手术过程甚至比预判的更加凶险。廖贵清说,肿物如同海沙一样,软绵绵的没有边界。手术中,鲜血便像是海沙里涌出来的喷泉,凶猛难以止住。

小燕全身的血液估计为3000ml,但术中她出血量高达9500ml,相当于换了3遍血。术中血压一度降到30/20mmHg,数次接近休克。

“医护人员急得脸都青了,我有一刻觉得她救不回来了,甚至质疑自己到底为什么会决定做这台手术。”廖贵清回忆。

幸好医患都坚持下来了。历经九个多小时的手术后,手术团队将巨大肿物切除,为小燕重塑了一张接近于正常的脸:再造了一个鼻子,眼球回到了正常的位置,鼻腔恢复呼吸,口腔能够正常进食。

经过了这样一场“惊心动魄”的手术,小燕终于能够走出家门,走上街头。她还能在工厂里做一些盲人能做的工作。

如今的小燕和男友,脖子上的围巾是她亲手织了送给帮助过自己的医护人员

如今的小燕和男友,脖子上的围巾是她亲手织了送给帮助过自己的医护人员

“怪脸”女孩最后也收获了爱情

10月15日,吴小燕来到中山大学附属口腔医院复诊,并准备将自己有点歪的鼻子“精益求精”地修复得更美观一点。

距离当年的手术已经8年过去了,吴小燕的容貌越来越自然,说话也清晰了许多。令医生护士们惊喜的是,她这一次是带着男朋友一起来的。为了陪小燕复诊,男友特地请了一个月的假。

“我长这样,谁能看得上我?”曾经的小燕不会对爱情抱有希望。然而,历经磨难后的小燕,也终于能拥抱属于自己的温暖。

去年11月,她通过别人介绍认识了长她11岁的男朋友叶林淼,虽然看不见,但能感受到叶林淼对她的关心。叶林淼曾患小儿麻痹症,腿脚不太利索。或许正是同样经历过人生悲欢,两个人能一起相依取暖。

在叶林淼眼里,小燕善良,开朗可爱,性格非常独立。小燕偶尔发下脾气,叶林淼也很体贴:“她看不见,肯定会觉得世界有点不公平。我的腿脚也不方便,更容易体谅她。”

“我一直都一个人住,自己照顾自己,认识他以后,做什么都有人陪在身边,很开心。年龄不重要,只要对我好就行。”小燕说,自己的愿望是以后跟叶林淼在一起过好日子。两人计划,这次复诊回去就结婚。

这次来,她还用心地亲手编织了几条粉色围巾送给帮助过她的医护人员。她说:“这是我最喜欢的颜色,浙江的冬天很冷,我就想着织暖和的围巾给他们。”她说,有很多感谢的话不知用什么言语表达,但都记在了心里。

收到围巾的中山大学附属口腔医院药学部副主任郭江说:“这是我收到的最好的礼物。”

给廖教授送上锦旗

给廖教授送上锦旗

她可以带着残余肿瘤一直正常生存

小燕的未来是否还会被这一肿瘤困扰?

廖贵清介绍,当初手术,大约切除了小燕面部肿瘤的90%,重达两公斤多。位于颅内的肿块没有强行取尽,因为全部切除的话手术风险实在太大,小燕很可能撑不过去。而且,因为这不是恶性肿瘤,全部取出后会留下一个大的缺损,颅底反而会失去支撑。

他介绍,随着年龄的增大,这一肿瘤的生长速度会越来越慢,直到停止生长。这一肿瘤不会转移,但依然有复发风险。接下来小燕还需要持续观察,每隔三五年复诊一次即可。“除非复发过大才需要修正,不然她可以带着肿瘤一直正常生存下去。”

事实上,“骨纤维异常增殖症”并不罕见,只是严重程度不等,小燕的情况实属罕见。廖贵清说,医院还曾接诊一家父子三人全部患有此病的案例,因此该病或有遗传倾向,但具体病因仍不明。

“最早这一肿瘤生长在视神经位置,压迫视神经导致了失明。”廖贵清说,如果小燕当初发现视力下降后就能及时找出病因,不仅视力可以保留,容貌也不会到后来的地步。他提醒,患者如发现类似异常,一定要及时到正规医院就医。

【记者】李秀婷 曹斯 实习生 游晓丹

【通讯员】梁剑芳 李雅伦 李敏盈

【校对】曹柏英