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【广州参考】“阿凡达女孩”新消息!曾面目怪异不敢出门,8年后找到真爱

发布时间:2018-10-30 17:10:28本文来源:

来源:【广州参考 2018-10-22,http://www.gzcankao.com/news/wx/detail?newsi=271379&time=1540277566125


八年前因奇特面容被人们称为“阿凡达”女孩的吴小燕再次有了新的消息。今日(22日),今年已31岁的吴小燕在男朋友的陪伴下从浙江丽水老家回到了广州的医院复诊。时隔八年,在经历了容貌异常、长达10多年躲在家中无法出门、手术前母亲突然去世等多个超乎常人的遭遇后,吴小燕如今拥有了正常的生活。


吴小燕坦言,这一切的获得,离不开2010年在广州由多个专家联合会诊并进行的一场惊心动魄的手术,也离不开一波波好心人接力所给予的无私帮助。这次,来复诊的她特意带上男朋友,亲自向当年给予她第二次生命的广州医生团队致谢。紧贴在小燕身边,年长她11岁的男朋友叶林淼表示,小燕身上的独立、乐观和坚强,吸引了他,希望可以更好地照顾她。未来,吴小燕的人生愿景很简单:能够和男朋友成家立室,生出一个健康的宝宝。

今日,在医院的复诊现场,吴小燕将亲手编织的粉红色围巾送给了帮助过她的医护人员郭江,此前她也曾亲手编织了一条白色围巾送给主刀医生廖贵清教授。经过这些年的联系,吴小燕已经把郭江当作姐姐一般,熟络到可以和她谈论第一次交男朋友的悄悄话。和男朋友肩并肩坐在一起,吴小燕表示,能够拥有现在的简单生活,这一路走来,得到了太多人的帮助,她非常感恩。

〓临终母亲的最后一课〓

“母鸡不在时,小鸡也要学会自己生存”

“我问妈妈,母鸡去哪里了?妈妈说,母鸡死了,我问,那小鸡怎么办啊?妈妈说,小鸡要学会自己生存。”如今31岁的吴小燕,在有了超乎常人的人生经历后,开始真正懂得母亲临终时教给她的最后一课。

吴小燕出生于浙江省丽水市庆元县的一个小村庄,9岁前还是一个活泼、五官秀丽的小姑娘。在九岁时她开始出现双目失明,面部变形,嗅觉逐渐丧失,辗转当地医院几年,仍没能搞清楚究竟是得了什么怪病。

随后,小燕面部畸形膨隆,五官逐渐移位,双侧眼球分开约两个巴掌大,鼻子受侵变形且无法通气,只能用嘴巴呼吸。整个脸部的肿物与脑袋一样大,这让小燕受尽了折磨,根本无法见人。周围的人从来没有看见过有这么怪异的容貌,十多年的成长中,吴小燕几乎没有再出门,一旦出门立刻用头巾蒙着面,“我甚至不敢洗脸,一碰到自己的脸就觉得很恐怖”。

母亲因为心疼孩子,在衣食住行各方面给予了小燕无微不至的照顾。然而,因为一场脑溢血,小燕的妈妈开始行动不便,身体迅速恶化。随即,一直被宠着不用干家务活的小燕开始在妈妈的严格训练下学着做饭、洗衣服。

“我很难理解,我都已经病成这样了,妈妈怎么还让我洗衣服呢。”回忆当时的经过,小燕表示,曾以绝食抗议,不断发脾气。最终,母亲买回来了两只鸡,一只小鸡,一只母鸡,陪伴小燕。“我每天听着两只鸡在叫,母鸡声音大一些,好像总是在跟小鸡在讲话。”有一日,母鸡的声音没有了,小燕问起,才知道母鸡死了,妈妈告诉她,小鸡要学会自己去生存。

〓惊心动魄的手术现场〓

广州多学科专家联合救治 血液站紧急送血

今日(22日),回忆当年给吴小燕做手术的经过,中山大学附属口腔医院口腔颌面外科主任廖贵清教授表示,可以用惊心动魄来形容。

2010年,在浙江丽水市当地媒体报道下,吴小燕的存在被更多的人知道,这个容貌奇特的“阿凡达”女孩的命运引发全国关注。辗转来到广州后,吴小燕遇见了廖贵清教授。

“当时小燕已经去过上海、杭州等城市会诊,也有过几十个专家联合会诊,最后会诊的意见是放弃手术。”廖贵清介绍,小燕所患的是颌面部骨纤维异常增殖症,这种疾病并不罕见,但是像她发展成这样严重的程度非常罕见,肿物有10cm*15cm大小,与她的头颅一样大,且血供极其丰富。肿物位置在颅前窝到颅中窝、颅后窝交界的地方,这是脑干生命中枢,一旦受到损害,动辄失去生命。

然而,这个血供异常丰富的肿物,一旦破损动辄失血1000多毫升,相当于失去人体25%的血液,如果小燕像上次那样再次摔倒,这个生命随时救不回来。经过与广州多学科专家教授共同商讨,廖贵清决定亲自做这场手术。

“手术一开始,失血之快超乎预期,我心想这条命估计保不住了。”回忆八年前这场手术,廖贵清坦言,手术室内的人脸色都铁青了,他尽管表面镇静,但是内心其实七上八下。此前,在手术前,广州的医疗团队已经开展了两周慎重探讨,并请来了不同医院各专科领域内厉害的医生共同组成医疗团队。广州血液中心全力配合,救护车紧急就位,随时运输血液。

尽管手术前就严谨评估了失血过多致死等多重风险,但是真正动刀时的状况仍然非常惊险:手术过程中,肿物如同海沙一样,软绵绵的没有边界,而鲜血则像是海沙里涌出来的一样,出血凶猛并且很难止血。其间血压一度掉到30/20mmHg,数次接近休克,在麻护团队强大的支持下,廖贵清只能做一会手术,填塞一会,在时间的夹缝里,将肿物大块切除。

最后,医生将小燕残存的上颌骨复位,再造了鼻子,并植入金属钛网支撑眼球,复位五官,重塑了一张正常的脸。惊心动魄的手术下来,总出血量近10000毫升,约等于全身换了3遍的血。

〓手术八年后

在好心人帮助下恢复了生活

终于第一次拥有了爱情

2010年手术成功后,吴小燕在广州住院三个月后终于回到了家,只是妈妈已经去世了。就在手术的前几日,吴小燕的妈妈因为脑溢血加重去世,无缘获悉牵挂的女儿手术情况。

“其实在进入手术室前我就感知到妈妈可能已经走了。”时隔八年,吴小燕首次吐露了心声。无法与母亲分享容貌改变、终于可以走上大街的喜悦,她选择了与父亲一起来到了母亲坟前祭祀。

在往后的日子里,吴小燕并没有忘记妈妈给她上的最后一课:要独立、乐观地活着。在外界的帮助下,她学会了做零散手工、织围巾等技能,也学会了做饭做菜,能够独立地生活。想起这一路走过的经历,小燕坦言,在走进手术室那一刻很害怕,担心自己就这样离开这个世界了,但是想到这么多好心人一路带领她走到这一步,给予了她很大的勇气。如今手术后,她得到了很多帮助,在双目失明的情况下,大家都愿意教她,学会了很多新的技能。

去年,在亲戚朋友的帮助下,她相亲遇见了现在的男朋友叶林淼,至今二人牵手近一年了。“白天他上班,等他下班了我会做饭给他吃,我们一起出去散散步。”谈论到如今的生活,小燕表示,可以大胆走出去了,男朋友带她去逛公园,骑着三轮车带她去不同的地方,她终于拥有了爱情。

“小燕最打动我的是她的独立,能够独立地照顾自己。” 叶林淼表示,小燕的命运很凄惨,最初两人走在一起时,他的家人曾告诉他,想清楚了再走到一起,不要伤害了这个女孩。想到他自己一岁时就得了小儿麻痹,脚行动不便,他更能理解小燕双目失明的痛苦,但是看到这个女孩依然能够拥有爽朗的笑声,有独立生存的勇气,他选择了在一起。

如今,叶林淼从工厂请了一个月的假,从老家坐了13个多小时的大巴,陪伴女朋友过来复诊,等待做进一步的整容修复治疗。

文:广州参考·广州日报记者 梁超仪 通讯员 李雅伦
剪辑:广州参考·广州日报记者 陈诗蓝
广州参考·广州日报编辑 董业衡