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【家庭医生在线】面部肿瘤让她命悬一线 术后8年“阿凡达”女孩重获新生

发布时间:2018-10-30 17:16:55本文来源: 党办

原文链接:http://news.familydoctor.com.cn/a/201810/2516633.html

经典电影《阿凡达》相信很多人都不陌生,但你有没有想过,像阿凡达那样的长相如果出现在现实会怎么样?来自浙江庆元县女孩吴小燕就曾经是这么一个现实版的“阿凡达”女孩,因患上了骨纤维异常增殖症,小燕自9岁起双目失明,面部不断增大的肿瘤让她的面部完全扭曲变形,不仅无法走进社会,而且脸上的肿物一旦破裂还可能危及生命。

2010年,中山大学附属口腔医院口腔颌面外科廖贵清教授团队完成了小燕难度极高的肿瘤切除手术,术后小燕基本恢复正常人的容貌。8年后,小燕再次来到中山大学附属口腔医院复诊。此时,她不仅已经重返社会,还有一个疼爱她的男朋友,人生翻开崭新的一页。


廖贵清教授

术前:面藏巨大肿瘤 女子不敢出门命悬一线

最初,小燕是在8岁开始出现了视线模糊的情况,在当地又因误诊耽误了病情,9岁时双眼视力已完全丧失,只得辍学在家由家人照顾。

随后十几年间,小燕的病情持续恶化,不断增大的肿物压迫她的五官变形移位,双侧眼球分开约两个巴掌大,鼻子受侵变形无法通气也失去了嗅觉,整个脸部的肿物与脑袋一样大。由于面容的诡异,小燕平常深居简出,就算出门,也只能用粉红色的盖头遮掩。

巨大的肿物不仅毁掉了小燕的容貌,而且还潜藏危险。小燕曾因拌倒磕破脸部而大量出血,当场失血约1/3,生命一度垂危。经当地庆元县人民医院林军医生介绍,抱着一丝希望的小燕父女找到了中山大学附属口腔医院口腔颌面外科廖贵清教授。


小燕术前

手术:大出血可致死亡 多学科专家团队保驾护航

2010年3月,小燕在中山大学附属口腔医院被确诊为骨纤维异常增殖症,肿瘤大小约为10cm*15cm大小,与她的头颅一样大。


小燕术前头部CT图

廖贵清教授介绍,骨纤维异常增殖症是一种骨发育异常疾病,其骨小梁被大量纤维组织替代,而致骨形成障碍并异常增殖,好发于颜面部。此前科室曾接诊多位同样患上此种疾病的患者,但像小燕这样严重的病情还属罕见。

为了解除肿瘤对小燕生命的威胁,并尽可能改善小燕的容貌和五官功能,提高她的生活质量,经过与神经外科、眼科、耳鼻喉科、血液科、麻醉科、重症医学科等多学科团队充分研讨,廖贵清教授团队决定手术切除颅颌面肿物。

手术期间,虽然廖贵清教授团队对小燕脑内软硬组织做好了保护,并没有损伤到大脑中枢,但仍如预设一般出现了快速和大量的出血,小燕血压一度掉到30/20mm Hg,数次接近休克。所幸在麻护团队强大的支持下,廖贵清教授抓住了止血的间隙,切除了小燕接近90%的肿物,并将小燕残存的上颌骨复位,再造了鼻子,并植入金属钛网支撑眼球,复位五官,重塑了一张正常的脸。

据了解,小燕术中总出血量接近10000毫升,约等于全身换了3遍的血,算是在鬼门关附近走了一趟。

术后:回归正常生活 人生展开崭新一页

手术成功后,小燕鼻子功能随即得到了恢复,其五官也基本归位,大致能恢复到正常人的容貌,她告别盖了十多年的盖头,重新走进社会。

除了容貌外,小燕身上最大的“定时炸弹”被拆除了,生活质量有了明显提高,此前因进食困难导致的贫血和营养不良现象也得到了改善。

据中山大学附属口腔医院药学部郭江副主任介绍,这些年小燕一直有跟他们保持联系,除了复诊以外,还会通过电话与他们分享生活的点点滴滴。8年以来,小燕电话里的话语越来越清晰,她的生活也变得越来越好,去年还交到了男朋友。

此次回来复诊,小燕主要是希望对自己的鼻子进行进一步的修整,更重要的还要再次对中山大学附属口腔医院医护人员表达感谢之情,她还亲自给“郭江姐姐”织了一条围巾。“手术后比之前轻松多了,感觉自己也能像正常人一样走到外面去,甚至还能恋爱约会,这根本是之前想都不敢想的。”


小燕戴着亲手织的围巾和男友叶先生


小燕与廖贵清教授团队

虽然曾遭遇不幸,小燕却依然十分乐观积极,她说自己治病以来一路遇到的都是好心人,尤其是中山大学附属口腔医院廖贵清教授团队,她也会把所有帮助过自己的人记在心里,未来,她希望能和男友好好过日子。

专家:骨纤维异常增殖症应早查早治

说到小燕的病例,廖贵清教授一方面为她术后良好的恢复情况感到欣慰,另一方面,却仍觉得有些可惜,如果不是在早期耽误了病情,她的治疗效果完全可以更进一步。

“小燕之所以会失明,是因为骨纤维异常增殖症导致增生组织压迫到视神经,如果在最开始视力下降时就得到确诊和及时治疗,她的视力其实还有挽回的希望。”

廖贵清教授告诉家庭医生在线编辑,骨纤维异常增殖症其实是一种常见病和多发病,完全是可控可治的,“这种疾病不具有遗传性,如果进行了切除治疗,患者成年后肿瘤基本不会明显增大或是发生转移。即便是像小燕这么严重的患者,只要做好复诊和随访,病情是可以达到稳定的控制,并不会对患者生存质量有明显的负面影响。”

最后,廖贵清教授表示,骨纤维异常增殖症等疾病初期症状往往很不起眼,建议大家一旦发现自己或者孩子身体出现不适,应尽快到正规医院检查治疗,少走弯路,以免耽误疾病治疗时机。